Eisenstadt, 02.06.2021 – In Österreich leben rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. In der Öffentlichkeit sind sie und ihre Familien wenig beachtet – Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen sind nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema. Anlässlich des Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtages macht Soziallandesrat Leonhard Schneemann gemeinsam mit Doris Zoder-Spalek, Obfrau der mobilen Kinderkrankenpflege im Burgenland („MOKI“) auf die Situation schwerkranker Kinder und ihrer Familien aufmerksam. Damit soll außerdem die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen vor den Vorhang geholt werden.
Die mobile Kinderkrankenpflege im Burgenland MOKI betreut seit 20 Jahren kranke, chronisch kranke und auch schwerstkranke Kinder im Burgenland im Rahmen der Grundversorgung. In all diesen Jahren hat sich gezeigt, dass Familien mit Kindern und Jugendlichen, die mit einer lebenslimitierenden Erkrankung leben, eine breite professionelle Begleitung und Unterstützung brauchen, also ein spezialisiertes Hospiz und eine spezialisierte Palliativversorgung.
Soziallandesrat Leonhard Schneemann dankt Doris Zoder-Spalek und dem ganzen Kinderkrankenpflege- und Palliativteam für die unschätzbare Arbeit und betont: „MOKI Burgenland leistet seit Jahren eine wichtige und unverzichtbare Unterstützung für betroffene Kinder und Familien im Burgenland. Unser Dank gilt dem gesamten Team von MOKI“ und sagt weiter: „Soziale Sicherheit in allen Lebenslagen steht im Burgenland im Zentrum unserer politischen Arbeit. Daher arbeiten wir Tag für Tag daran, das soziale Netz im Burgenland zu stärken.“
MOKI Burgenland hat 2017 das Kinderpalliativteam MOKI Burgenland gegründet und begleitet seither mit zwei interprofessionellen Teams diese Familien zuhause. Die Teams bestehen aus SozialarbeiterInnen, ÄrztInnen und PsychologInnen, Pflegepersonal sowie ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen. „Wir bauen die Teams in der Professionalität stetig aus. Die Begleitungen sind individuell auf die Familie und deren Situation abgestimmt. Manche der Begleitungen erfolgen oft über Jahre“, so Doris Zoder-Spalek von MOKI Burgenland.
Eine effektive Hospiz- und Palliativversorgung benötigt einen interprofessionellen Ansatz, der die Familie sowie An- und Zugehörigen und das psychosoziale Umfeld einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht. Der Schwerpunkt liegt in der höchstmöglichen Lebensqualität für die Kinder und Jugendlichen und deren Familien.
Zur Versorgung gehören das Erkennen und die Therapie belastender Symptome, medizinisch-pflegerische und psychosoziale Betreuung sowie Entlastungsangebote bis zum Tod und während der nachfolgenden Trauerphase.
Ferner begleitet das Kinderpalliativteam MOKI Burgenland auch Familien, die ihr Kind während der Schwangerschaft verabschieden mussten. Auch diese Eltern sollen bestmöglich begleitet werden. Der Verlust eines Ungeborenen ist genauso schmerzlich.
„Im Jahr 2020 haben wir 18 Familien begleitet, in 123 Hausbesuchen mit einem Einsatz von 202 Stunden vor Ort. Zusätzlich erfolgten noch telefonische Begleitungen bei Bedarf“, so Zoder-Spalek.
Im Burgenland gibt es eine Reihe an spezialisierten Einrichtungen zur Betreuung schwer kranker Kinder und Jugendlicher. Neben einem Kinder-Hospizteam und einem mobilen Kinder-Palliativteam gibt es ein pädiatrisches Palliativbett im Krankenhaus Oberwart. Weiters gibt es mit dem Sterntalerhof ein stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung.
Im Jahr 2020 wurden durch MOKI Burgenland drei Patientinnen und Patienten sowie die Familien und Angehörigen mit dem Kinder-Hospizteam betreut, durch das mobile Kinder-Palliativteam von MOKI wurden insgesamt 18 Patientinnen und Patienten versorgt. Im stationären Kinder-Hospiz Sterntalerhof wurde im Jahr 2020 für 48 PatientInnen und deren Familien gesorgt.
Zum Heurnterladen der Pressefotos klicken Sie auf folgende Links: MOKI - Kinderhospiz_1, MOKI - Kinderhospiz_2
Bildtext: Soziallandesrat Leonhard Schneemann und Doris Zoder-Spalek, Obfrau der mobilen Kinderkrankenpflege im Burgenland („MOKI“), machen auf die Situation schwerkranker Kinder und ihrer Familien aufmerksam
Bildquelle: Bgld. Landesmedienservice
Rückfragen:
Mag. Christoph Miksch
Landesrat Dr. Leonhard Schneemann
Pressesprecher
Amt der Burgenländischen Landesregierung
A-7000 Eisenstadt, Landhaus, Europaplatz 1
Telefon: +43 5 7600-2262
Mobil: +43 664 450 66 71
christoph.miksch(at)bgld.gv.at
www.burgenland.at